Terug naar Menu ASS

AUTISMESPECTRUMSTOORNISSEN (deel 2)

2. VERTALING VAN THEORIE NAAR PRAKTIJK

Theoretisch kader

Voor de theoretische achtergrond m.b.t. autisme baseren we ons op de gangbare literatuur (zie lijst). Hierin wordt de triade van stoornissen (Lorna Wing) uitvoerig toegelicht.
Ook in de DSM – IV worden de kwalitatieve beperkingen op de drie domeinen omschreven.

Vanuit de praktijk sluiten we ons aan bij de recente aandacht voor sensorische ongewoonheden bij ASS en hun impact op het ontstaan van zogenaamd ‘probleemgedrag’.

De aandacht voor sensorische integratieproblemen bij ASS weerspiegelt zich in thema’s en sprekers van recente studiedagen (In-service autisme 2004 en 2006 met als gastspreekster Olga Bogdashina), autobiografische geschriften van mensen met ASS (Gerland, Williams, Dumortier,…) en artikels over zintuiglijke waarneming in de meest recente nummers van het tijdschrift van de VVA. (Vlaamse Vereniging Autisme)
Volgens onze eigen ervaringen is het onderkennen van een sensorische integratiestoornis onmisbaar voor het begrijpen van bepaalde gedragsproblemen.
Interessant is dat Lorna Wing in haar eerste geschriften over autisme ‘afwijkende’ zintuiglijke waarnemingen als oorzaak van de kwalitatieve beperkingen beschrijft.

Voor het begrijpen van gedragsmoeilijkheden bij ASS refereren we naar de ijsbergtheorie.
Hierbij vormen de gedragsproblemen het topje van de ijsberg.

Autisme onzichtbaar ? Of toch niet ?

Mensen met een ASS hebben van jongs af aan een stoornis in het verwerken van informatie.
Bij mensen met een ASS komen zintuiglijke prikkels wel binnen, maar ze missen het geheel en de samenhang.
Ze zien, horen, voelen, proeven en ruiken goed, maar kunnen deze informatie niet goed met elkaar in verband brengen.
Meestal pikken ze er een detail uit en geven daaraan een heel letterlijke betekenis.
Ze nemen de wereld als het ware in losse deeltjes waar.
Ze blijven vaak aan kleine onbelangrijke details kleven, zonder de samenhang en het geheel te overzien.
De betekenis van een bepaald gebeuren ontgaat hen vaak, of er worden verkeerde verbanden gelegd waardoor ze niet goed kunnen reageren.
In de voor hen onoverzichtelijke wereld zoeken zij orde en veiligheid door zich vast te klampen aan vaste gewoontes en patronen.
Bij (plotselinge) veranderingen kunnen ze snel in paniek geraken.

Deze problemen in de informatieverwerking kunnen onder andere te herkennen zijn aan de volgende kenmerken:

-	anders verwerken van prikkels en hierdoor ook anders reageren op situaties; (over)gevoelig reageren op zintuiglijke prikkels uit de omgeving, zoals geluiden, geuren, visuele details en tastprikkels;
-	niet, of op een andere manier, met elkaar in verband brengen van verschillende gebeurtenissen;
-	ervaren van de wereld als een wirwar van indrukken;
-	niet kunnen toepassen van kennis en ervaringen die zijn opgedaan in een specifieke situatie in een andere, vergelijkbare situatie (generalisatieproblemen);
-	niet of moeizaam onderscheid kunnen maken tussen belangrijke informatie en onbelangrijke informatie;
-	alle informatie van buitenaf even hard ontvangen (ook irrelevante bijzaken) en zich hierbij niet kunnen afsluiten voor bijvoorbeeld ruis of achtergrondgeluiden;
-	waarnemen van de omgeving in details en onvoldoende overzien van het geheel;
-	letterlijk nemen van taal en het moeilijk verder kunnen “kijken” dan de waarneming op zich;
-	star, zwart-wit en weinig flexibel zijn in hun denken;
-	gebrek aan verbeelding, fantasie en voorstellingsvermogen;
-	zich moeilijk kunnen verplaatsen in de gedachten en gevoelens van een ander;
-	moeilijk of anders kunnen herkennen en uiten van emoties;
-	inzicht missen in sociale situaties en onvoldoende begrijpen van het (sociaal) gedrag van anderen; hierdoor onvoldoende kunnen afstemmen; zich vasthouden aan vertrouwde gewoontes en patronen uit behoefte aan veiligheid;
-	laten zien van een beperkt interessegebied en gedragspatroon;
-	moeite hebben met veranderingen of plotselinge gebeurtenissen;
-	heftig emotioneel reageren op schijnbaar pietluttige kleinigheden en de neiging hebben hierin te blijven hangen.

De praktijk

Vanuit de triade en Sensorische integratieproblemen :
1 Kwalitatieve stoornissen in wederzijdse sociale interacties
2 Kwalitatieve tekortkomingen op gebied van communicatie en verbeelding
3 Beperkt, repetitief patroon van zelfgekozen gedrag

2.1. Kwalitatieve stoornissen in wederzijdse sociale interacties

Algemeen :
In de leefgroep gaat er veel aandacht naar gewenst sociaal gedrag.
Via sociale leerverhalen en individuele begeleiding, waarin er meer ruimte is om te oefenen, wordt gepast gedrag getraind.
Het inzicht vergroten is een hele stap.
Thema’s die naast alledaagse activiteiten (tafelmanieren, gedrag in winkel, …) aan bod komen : hoe groet je iemand ?, wat zijn vrienden ?

Voorbeelden uit de praktijk :

2.2. Kwalitatieve tekortkomingen op gebied van communicatie en verbeelding

Algemeen :
Er wordt gekozen voor het gebruik van duidelijke taal. Er wordt ook gewerkt met lichaamstaal.
Voor het spel wordt er rekening gehouden met het spelniveau en de beperkingen qua verbeelding.

Voorbeelden uit de praktijk :

-	Bij het spreken letten op gebruik van korte zinnen, vriendelijk, de kern van je boodschap en balast aan info weglaten
-	Opdrachten één voor één, in plaats van meerdere in één keer, schoenen aandoen, dan koek en drankje pakken en zie dat je jas toe is wordt: doe eerst je schoenen aan, als dat klaar is koek en drankje pakken, pas daarna spreken over de jas die toe moet.
-	Taal en tekst kan vereenvoudigd gebruikt worden door vooral ook duidelijk schriftelijke schema’s, overzichtjes, opsomminglijstjes, foto’s of gebruiksvoorwerp in ’t zicht zetten. Dan gaan de verbale boodschappen ondersteund zijn, ook beschikbaar zijn als niemand het nog eens voorzegt en kan het kind het tempo om info op te doen zelf meer bepalen. Bij verbale boodschappen moet het zich steeds aan de spreker aanpassen.
-	De lichaamstaal van het kind wordt in bewuster niveau gebracht door spiegelen, dit kan echt in de spiegel gaan kijken zijn maar ook zelf als spiegel voor hen fungeren is soms verrassend.
-	Een uitleg geven is best niet te lang, hoe individueler hoe meer effect en met geschreven of visuele ondersteuning duidelijker
-	Enerzijds is het in taal met emoties belangrijk deze te benoemen ‘kijk, ik ben boos’, heel concreet en een trapje overdrijven qua mimiek helpt

2.3. Beperkt, repetitief patroon van zelfgekozen gedrag

Algemeen :
De omgeving wordt zo veel mogelijk verduidelijkt o.a. door het hanteren van schema’s waar nodig.
De eventuele aanwezige splintervaardigheden worden zoveel mogelijk op een positieve manier in de begeleiding geïntegreerd (o.a. als beloningssysteem).
Spelrepertoire wordt gevoelig uitgebreid.

Voorbeelden uit de praktijk :

-	Door de omgeving zo veel mogelijk te verduidelijken met schema’s, lijsten en instrumenten met info voor de kinderen, kan een stuk onrust over wie, wat, waar en hoe voor hen wegvallen, waardoor ze energie vrij krijgen om zich op andere zaken te concentreren en zich meer te ontspannen.:       - Wie werkt er, wanneer ?       - Wat eten we vandaag ? Wat eten we morgen en overmorgen ?       - Wanneer mag ik op de computer ? Wat doen we woensdag als activiteit ? Hoe laat naar school ?       Zie uitwerking en voorbeelden deel …
-	Kinderen die goed zijn in tabellen lezen, kunnen mee schema’s maken, Anderen die goed kunnen lezen en schrijven, kunnen proberen verslag van de kindervergadering te maken. Wie goed kan knutselen, kan via die weg aangesproken worden en betrokken worden op thema’s die aangeleerd worden. Kinderen met een goed geheugen, kunnen via die sterkte leren om greep op omgeving te krijgen. Enz. Motivatie om te werken en leren, kan sterk beïnvloed worden via de keuze van materiaal, zo kan het houden van dieren maken dat via dierenprenten en posters de inzet om iets te bereiken sterk verhoogd wordt. Verbale beloning is een must maar interesse gelinkte zaken zijn zeer tastbaar en duidelijk!
-	Waar het spelrepertoire van het kind zeer beperkt is of blijft, worden andere zaken aangeboden om dit uit te breiden. Het kan vaak zijn omdat andere dingen niet gekend zijn waaroor ze er niet toe komen. Het teruggrijpen naar oude vertrouwde dingen kan en mag, maar er is een zeer groot aanbod het repertoire te verruimen.
-	Uit zichzelf krijgen de kinderen soms moeilijk voor de geest wat ze allemaal zouden kunnen doen of spelen, waarvoor dan speelkaften zijn aangelegd met foto’s van mogelijkheden voor binnen of buiten.
-	Bij ‘vasthangen’ aan één activiteit: het kanaliseren van aantal beurten met daarnaast ander aanbod.

2.3.1. Vanuit de sensorische integratie :

Algemeen :
Vanuit eigen observaties en bevraging van ouders en kind wordt er getracht een profiel van zintuiglijke waarneming van het kind met ASS op te maken.

Hierbij refereren we naar de ‘Regenboog’ van Olga Bogdashina.

	1.	Verzet zich tegen elke verandering van welke aard dan ook.
	2.	Merkt elke kleine verandering in de omgeving op.
	3.	Herkent een vertrouwde omgeving niet meer wanneer deze vanuit een
		andere hoek wordt benaderd.
	4.	Herkent bekende mensen niet als ze onbekende kleren aan hebben.
	5.	Laat zich niet voor de gek houden door optische illusies.
	6.	Kijkt voortdurend naar heel kleine details, raapt de kleinste stofjes op.
	7.	Houdt niet van het donker of van fel licht.
	8.	Wordt angstig van felle lichtflitsen, bliksem, enz.
	9.	Kijkt meestal naar de grond.
	10.	Houdt bij fel licht de handen voor de ogen of doet de ogen dicht.
	11.	Enz...

Voorbeelden uit de praktijk :

-	De leefgroep wordt zo ingedeeld dat er hoeken ontstaan die bestemd zijn voor bepaalde activiteiten,
-	Samen tafelen vraagt veel energie en sociale vaardigheden, de vrijheid om apart te eten kan veel rust en ontspanning geven
-	Een koptelefoon of oordopjes kunnen geluiden filteren waardoor het kind zich beter kan focussen en minder overspoeld wordt
-	Structureel inbouwen dat het kind ergens rustig kan spelen, werkt helend en preventief
-	Zoeken naar middelen die geluid of licht dempen kan resulteren in bijvoorbeeld een parasol midden in de refter, hij dempt geluid door de parasolstof en houd te fel licht tegen
-	Een klein nachtlampje kan wonderen doen tegen angsten
-	Klevers in de kleerkast of pakketjes per dag kunnen een enorme opluchting zijn om te weten wanneer wat aan te doen.
-	Vaste plekken van materiaal geeft geruststelling om alles terug te vinden
-	Enz, enz ...

2.3.2. Vanuit de observatie :

Algemeen :
Het observatieverslag voor kinderen met ASS wordt gebaseerd op een autischema.
Dit maakt het mogelijk een zo goed mogelijk assesment (mogelijkheden en beperkingen) van een kind met ASS op te maken.
Naast collectieve aanpassingen voor kinderen met ASS in het leefgroepgebeuren, wordt het individuele handelingsplan van het desbetreffende kind aan de hand van het assesment opgemaakt.

Voorbeelden uit de praktijk :

-	Dagelijkse observaties worden genoteerd en verzameld
-	Gegevens die in wekelijkse besprekingen naar voor komen worden ook verzameld
-	Aanvullend worden verhalen en info van de ouders toegevoegd
Al deze gegevens worden verwerkt bij het opmaken van een handelingsplan. Dit handelingsplan wordt dan weer samengevoegd met informatie over het kind van school, psychologe, gezinsbegeleidster, psychiater en besproken op een cliëntbespreking.

2.3.3. Vanuit de psycho-educatie :

Algemeen :
Kinderen met een voldoende ontwikkelingsniveau nemen in kleine groepjes deel aan ‘Ik ben speciaal’ (door psychologe).
Dit werken in groepjes wordt sinds 1999 georganiseerd.

Daarnaast krijgen bepaalde kinderen nog verder individuele psycho-educatie door psychologe (o.a. denk- en doeblokkades) .

Door de individuele begeleider (vanuit leefgroep) worden individuele momenten tijdens klasuren georganiseerd,
Naast het dagdagelijks werken aan doelstellingen met het kind.

Voorbeelden uit de praktijk :

-	Een jongen die veel problemen heeft met agressiebeheersing, wordt apart begeleid om hieraan te werken;
-	Door gesprek samen verkennen van zijn binnenkant en dit op grote bladen neerzetten.
-	Hij doet dit zelf mee = interactief
-	Bepaalde begrippen en woorden worden verklaard en uitgelegd
-	Gevoelens worden verkend en in kaart gebracht
-	Zijn situatie wordt in de context geplaatst en we verkennen duidelijke en onduidelijke faktoren, deze worden met rood en groen visueel omlijnd
-	Gevoelens en context worden aan mekaar gekoppeld. Oorzaken, gevolg en zijn boosheid komen als het ware in kaart.
-	Veranderingen in context, onduidelijkheid en perspectiefloosheid worden duidelijk gekoppeld aan zich minder goed voelen = sneller boos = emmer loopt vol en : vuurwerk!!
-	Inzicht in dit systeem maakt bespreekbaar van waar agressie komt, ligt niet aan hem alleen. Ook anderen hebben last van die factoren
-	Er wordt vergeleken met andere mensen, met en zonder autisme waar hij dit ook ziet gebeuren = normaliseren van gedrag, iedereen geraakt wel eens uit zijn element!
-	Deze sessie maakt dat hij begrijpt dat hij gevoelig is aan bepaalde zaken. Dat hij met meer inzicht aan die gevoeligheden, daar mee leert omgaan of zeker signaleren aan anderen om hem mee te helpen zich beheersen.

2.3.4. Vanuit het gezin :

Algemeen :
Ouders worden als ervaringsdeskundigen betrokken in de werking.
Meestal hebben ze reeds een hele lijdensweg achter de rug, op zoek naar informatie en gepaste hulpverlening.
Als gemeenschappelijke deler van de gezinnen, zien we vaak dat ze een beperkt sociaal netwerk hebben.
Is dat er wél, dan blijft het moeilijk om hierop beroep te doen voor opvang van het kind.
Het is de bedoeling om samen met de ouders een zorgtraject op te starten.

De communicatie :
Ouders worden als volwaardige gesprekspartners gezien, waarbij een open en eerlijke houding en constante dialoog ervoor zorgen dat alle partijen echt betrokken worden in het opvoedingsproces.
Er wordt geluisterd naar hun vragen en noden. Steeds wordt getracht contact –en samenwerkingsmogelijkheden open te houden.
De ouders hebben het recht om over alle aspecten van tussenkomsten voor hun kind geïnformeerd te worden.

De verschillende middelen die wij hanteren om deze info zo veel mogelijk door te geven zijn :

-	de contactschriften, zodat de ouders weten wat er afgelopen week/kamp met hun kind gebeurde.
-	de deurcontacten, waar opvoeders een luisterend oor trachten te zijn voor de verhalen en vragen van ouders hun belevenissen na een verlof of weekend.
-	infobrieven, waarin algemenere extra informatie staat over het reilen en zeilen van de leefgroep.
-	aparte oudergesprekken door de individuele begeleider, met de ouders 2 x per trimester een uur, om samen het functioneren van hun kind onder de loep te nemen en het werken aan doelen op mekaar af te stemmen.
-	De kindkaft van hun kind als instrument om samen te kijken welke hulpmiddelen ineengestoken zijn of gemaakt kunnen worden.
-	Huisbezoeken met of zonder individuele begeleider of opvoeders waar ruimte is voor ventileren, gezinscontext enz…
-	Per telefoon. Ouders kunnen telefonisch info uitwisselen of advies vragen.

Het is een voortdurend creatief zoeken naar kleine momenten om de band groep én thuis sterker te maken.
Bijvoorbeeld in het gezin of mét de ouders én kind samen activiteiten ondernemen.

De informatie :

-	Bij de start van het schooljaar organiseren we een ouder-infoavond.
-	We bekijken samen met de ouders de video’s: ‘autimatisch’ en ‘als autisme niet opvalt’.
-	Ouders krijgen advies rond lectuur. (boeken/artikels)
-	We organiseren thema-avonden
-	We motiveren ouders om zich aan te sluiten bij de Vlaamse Vereniging voor Autisme.
-	We stimuleren ouders in het auti-denken.
-	We informeren hen over externe studiedagen / avonden.
-	Gesprekken of informatiemomenten met belangrijke steunfiguren kunnen worden georganiseerd.
-	Individuele gesprekken (of activiteiten) met brussen kunnen afgesproken worden.
-	Dit jaar organiseren we een eerste activiteit voor de brussen, collectief.

2.4. Gebruikte bronnen en materiaal bij de begeleiding van ASS

Literatuur :
Volgende literatuur fungeert voornamelijk als theoretisch onderbouw

-	Autisme, sleutel tot het raadsel
	Utah Frith (1996)
-	Autisme, van begrijpen tot begeleiden
	Theo Peeters (1994)
-	Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt.
	Peter Vermeulen (1997)
-	Een gesloten boek. Over autisme en emoties.
	Peter Vermeulen (1997)
-	Dit is de titel. Over autistisch denken.
	Peter Vermeulen (1999)
-	(autisme en communicatie)
	Peter Vermeulen (1998)
-	Voor alle duidelijkheid, autisme in het gewoon onderwijs.
	Peter Vermeulen (2002)
-	Waarneming en zintuiglijke ervaring bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom
	Olga Bogdashina (2004)
-	Uit de pas. Omgaan met sensorische integratiestoornis bij kinderen.
	Carol Stock Kranowitz (2005)
-	Autisme van binnen uit : een praktische gids
	Hilde De Clercq (2005)

Meer autobiografische literatuur (verdieping van binnen –uit) :

-	Autisme verteld - Verhalen van anders zijn
	Cis Schiltmans (red.) (2002)
-	Een echt mens
	Gunilla Gerland (2005)
-	Van een andere planeet
	Dominique Dumortier (2002)
-	Ik ben mijn eigen mens
	Annie Van Keymeulen (1995)
-	Gestrand op een eiland van eenzaamheid
	M. Daens en I. Van Elzakker (1997)
-	Mama is dit een mens of een beest ?
	Hilde De Clercq (1999)

Abonnement op het tijdschrift van Autisme Centraal

Specifiek voor ouders :

-	Autisme. Een handicap met vele gezichten.
	Brochure uitgegeven door VVA

Video :

-	Als autisme niet opvalt
	NVA
-	Autimatisch
	Autisme Centraal

Voor brussen (broers-zussen) :

-	Mijn broer is een orkaan
	Kolet Janssen (1994)
-	Omdat hij autistisch is
	Rineke ten Hage (1993)
-	Hallo, ik ben er ook nog
	Liliane Huis in ’t Veld (1994)

Begeleiding :

-	Ik ben speciaal 2 (Werkboek psycho – educatie voor mensen met autisme)
	Peter Vermeulen (2005) (psycho – educatie)
-	Over(het)leven : Sociale leerverhalen voor (rand)normaal begaafde kinderen met een autismespectrumstoornis
	Hilde Cornelis en Ilse Van Beversluys (2004) (psycho – educatie)
-	Navigeren in de sociale wereld : een programma voor (rand)normaal begaafde personen met een autismespectrumstoornis
	Jeanette L. McAfee (2006) (psycho – educatie)
-	Ik ben al gauw in staat om te zeggen : ‘Aardig weertje, beter dan gisteren’ - Van praten tegen tot praten met autistische jongeren.
	Clara Van der Heijden (dr. Leo Kannerhuis) (1994)
-	Denk en doe : praktische ideeën voor de eerste stappen in het leerproces bij mensen met een ontwikkelingsachterstand.
	Steven Degrieck (2001)

Naar Deel 1
Dit is Deel 2
Naar Deel 3a
Naar Deel 3b
Naar Deel 3c
Naar Menu ASS